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sábado, 23 de abril de 2011

utismo: universo ao meu redor

Ter um filho autista não é culpa dos pais. Mas é preciso estar atento, já que, quanto mais cedo a doença for diagnosticada, melhor

Thais Lazzeri

Manoel Marques
Quanto mais cedo a doença é detectada, mais possibilidades a criança tem de se desenvolver. Por conta disso, a comunidade científica tem como objetivo especificar as causas da síndrome e reduzir o diagnóstico para 1 ano de idade. Pesquisadores do Instituto Kennedy Krieger, em Baltimore, nos Estados Unidos, avaliaram bebês do 14º ao 36º mês e descobriram que ao menos metade das crianças com autismo poderia ser reconhecida no primeiro ano de vida. 

O que faz desse processo uma batalha é a complexa estrutura da doença, um transtorno definido pela presença de desenvolvimento anormal ou parcial da interação social e pelos problemas de comunicação, além da presença de um comportamento restrito e repetitivo. O autismo não tem uma causa definida, podendo ser desde uma inflamação que ocorre no sistema nervoso do feto durante a gravidez, ainda sem explicação científica, até a herança genética. Neste caso,os traços do autismo podem estar em vários membros da família. A doença, em alguns pacientes, também é acompanhada de outra síndrome associada, como Down ou X-frágil. 

A única certeza é que os pais não têm culpa do filho ter nascido autista. Quando a doença foi descoberta, a psicanálise culpava a família pelo transtorno. Diziam que era o modo de vida e a maneira como cuidavam da criança que causava o autismo. A ciência descobriu, depois, que essa não é uma doença psicológica. 

Sem um diagnóstico clínico preciso, é difícil saber a quantidade de autistas no mundo. No Brasil, por exemplo, fala-se em 170 mil. Mas os números são subestimados. Calcula-se que 1 milhão de brasileiros tenha algum grau da doença, que possui dezenas de subtipos. É esse grau que determina que habilidades uma pessoa com autismo conseguirá desenvolver quando estimulada. Segundo os especialistas, 30% das crianças terão um bom desenvolvimento intelectual, podendo entrar na faculdade, conseguir emprego, dirigir. A escola regular, no entanto, não vai ser a melhor opção em todos os casos porque a criança autista precisa de atenção especial. A decisão pelo tipo de colégio, ou até por aulas particulares, deve ser tomada pela família em conjunto com o médico. 
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Autismo: universo ao meu redor

Ter um filho autista não é culpa dos pais. Mas é preciso estar atento, já que, quanto mais cedo a doença for diagnosticada, melhor

Thais Lazzeri

Manoel Marques
Preste atenção
 

Estas mudanças comportamentais são comuns em autistas, mas não é necessário que a criança apresente todas para ter a doença. O inverso também vale: uma criança que tenha alguns não é necessariamente autista. O importante é ver a freqüência com que acontecem e procurar um médico. Quem dá o diagnóstico é o especialista. 

- Apresentam alteração no sono 
- Têm hábitos alimentares seletivos, com restrição à consistência 
- Não olham na mesma direção que os outros 
- Não se jogam no colo da mãe quando ela estende os braços, por exemplo 
- Mexem os dedos em frente aos olhos 
- Têm aversão ao contato físico e tendência a se isolar 
- Podem ter hipersensibilidade auditiva 
- Não gostam de ambientes com muita gente 
- Usam outras pessoas como ferramentas, como pegar a mão de alguém para abrir a porta 
- Cometem auto-agressão 
- Objetos que produzam movimentos repetitivos captam a atenção, como ventiladores 
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Autismo: universo ao meu redor

Ter um filho autista não é culpa dos pais. Mas é preciso estar atento, já que, quanto mais cedo a doença for diagnosticada, melhor

Thais Lazzeri

Manoel Marques
dez/07 -
 Nem os chamados da mãe faziam a pequena Rafaela sair do seu mundinho. Com 1 ano e 3meses, ela começou a mudar de comportamento e deixou de se comunicar. Ainda batia palmas quando via um comercial na televisão, andava de um lado para outro, mas agia como se não conseguisse ouvir os pais e não emitia palavra nenhuma. Com poucos meses de vida, Jaqueline também passou a se comportar deforma diferente dos demais bebês. Demorou para sentar, falar, andar. Tanto Danielle Nery Lins, mãe de Rafaela, quanto Nilvana dos Santos, mãe de Jaqueline, percorreram uma infinidade de médicos à procura de respostas. 

Danielle ouviu o diagnóstico de que sua filha era autista há um ano, quando a menina tinha 2. Nilvana só descobriu o que acontecia com a sua quando ela tinha 5, em 2002. Apesar da aparente semelhança entre os casos, o que fez diferença foi a idade em que as meninas começaram a ser tratadas. “O diagnóstico antes dos 3 anos de idade dá mais possibilidade de modular e interferir na estrutura do cérebro da criança”, diz Adailton Pontes, neurologista infantil. “Se a doença é descoberta tardiamente, a criança pode não aprender a falar ou ter mais dificuldade para ter autonomia, por exemplo”, afirma o psicanalista infantil Estevão. 

Danielle deixou o emprego para se dedicar a Rafaela. Ela não sabia o que era a doença nem que a filha, estimulada, poderia um dia interagir com os pais. “Minha filha não dizia nada, não se comunicava”, diz. A menina ainda não fala direito, mas vai à terapia e ao fonoaudiólogo e mostra progressos rápidos: passou a se comunicar com os pais, largou a fralda diurna, vai ao banheiro sozinha e sabe mexer no aparelho de DVD. “Ela está se desenvolvendo bastante.” Jaqueline acompanha a mãe ao supermercado e ajuda nos cuidados da casa. “Tudo o que queria que minha filha fizesse, ela faz. Demorou mais, porque o diagnóstico foi tarde, mas deu certo”, diz Nilvana. A primeira pergunta que fez ao saber da doença foi: ela vai morrer? Ao saber que um autista sem outros problemas vive tanto quanto alguém que não tenha a doença, ela decidiu acompanhar o tratamento da filha e também parou de trabalhar. Optou por deixar Jaqueline em uma escola regular. Apesar de não demonstrar muito interesse pelas aulas e de apresentar dificuldade com as letras, a menina foi alfabetizada. 
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Aplauso a AMAI Associação de Monitoramento dos Autistas Incluídos

Câmara Municipal de Santa Bárbara d’Oeste
“Palácio 15 de Junho”
Gabinete do Vereador Zeca Gonçalves
PABX (19) 3459-8900 – 9143-0850 - www.zecadopv.tk


. MOÇÃO No. 62/2011 
De Aplauso


“Manifesta aplauso a AMAI Associação de Monitoramento dos Autistas Incluídos, Fundação Romi e Prefeitura Municipal de Santa Bárbara d’Oeste, pela ação de conscientização sobre o Autismo

                                    
Considerando-se o empenho da AMAI Associação de Monitoramento dos Autistas Incluídos de Santa Bárbara d’Oeste, na ação e conscientização da população barbarense sobre o Autismo.
   
Considerando-se A sociedade precisa ter uma maior compreensão e sensibilização sobre o autismo (introversão mental caracterizada pelo desligamento da realidade exterior), pois muita gente desconhece o transtorno, e muitas vezes tem até medo.

Autismo é uma palavra desconhecida para muitos. Dessa forma o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo busca esclarecer o que vem a ser o Autismo e disseminar informações sobre a importância do diagnóstico e da intervenção precoce.

O Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo foi instituído pela ONU em dezembro de 2007, que definiu a data de 2 de abril como marco da mobilização mundial para mostrar que há pessoas um pouco diferentes das outras, mas que, na sua essência, são tão humanas quanto todos.

Considerando-se que é preciso alertar, sobretudo, as autoridades e governantes para a criação de políticas de saúde pública para o tratamento e diagnóstico do autismo, além de apoiar e subsidiar pesquisas na área. Somente o diagnóstico precoce, e conseqüentemente iniciar uma intervenção precoce, pode oferecer mais qualidade de vida às pessoas com autismo, para a seguir iniciarmos estatísticas na área e termos idéia da dimensão dessa realidade no Brasil. E mudá-la.
   
Luzes Azuis no Dia Mundial de Conscientização do Autismo, a Fundação Romi e a Prefeitura Municipal estiveram iluminados de azul, em resposta a campanha pela Organização das Nações Unidas (ONU), a ação visa conscientizar a população mundial sobre o transtorno, que atinge aproximadamente 70 milhões de pessoas no mundo. 

O azul é considerado a cor do autismo e a sugestão de iluminar os prédios é da própria ONU, por considerar uma forma de chamar a atenção para o tema e mostrar a necessidade de promover conscientização da sociedade e sensibilização para a inclusão de todas as pessoas com deficiência, inclusive as autistas. 


Considerando-se A ação foi para conscientizar a população sobre a doença, que segundo a ASA (Associação Americana de Autismo), atinge aproximadamente 20 em cada 10.000 nascidos.

Temos a certeza que com essa iniciativa, o autismo teve uma maior visibilidade na sociedade. 
           
Proponho à Mesa, na forma regimental, após ouvido o Plenário, Moção de Aplauso a AMAI ASSOCIAÇÃO DE MONITORAMENTO DOS AUTISTAS INCLUIDOS, FUNDAÇÃO ROMI e PREFEITURA MUNICIPAL na seguinte forma enunciada:

“A Câmara Municipal de Santa Bárbara d’Oeste manifesta APLAUSO a AMAI ASSOCIAÇÃO DE MONITORAMENTO DOS AUTISTAS INCLUIDOS, FUNDAÇÃO ROMI e PREFEITURA MUNICIPAL de Santa Bárbara d’Oeste, pela participação e  campanha de conscientização sobre o Autismo em nossa cidade”.


Plenário “Dr. Tancredo Neves”, em 05 de Abril de 2011.


JOSÉ A. A. GONÇALVES
- Vereador -

Aplauso a AMAI Associação de Monitoramento dos Autistas Incluídos

Câmara Municipal de Santa Bárbara d’Oeste
“Palácio 15 de Junho”
Gabinete do Vereador Zeca Gonçalves
PABX (19) 3459-8900 – 9143-0850 - www.zecadopv.tk


. MOÇÃO No. 62/2011 
De Aplauso


“Manifesta aplauso a AMAI Associação de Monitoramento dos Autistas Incluídos, Fundação Romi e Prefeitura Municipal de Santa Bárbara d’Oeste, pela ação de conscientização sobre o Autismo

                                    
Considerando-se o empenho da AMAI Associação de Monitoramento dos Autistas Incluídos de Santa Bárbara d’Oeste, na ação e conscientização da população barbarense sobre o Autismo.
   
Considerando-se A sociedade precisa ter uma maior compreensão e sensibilização sobre o autismo (introversão mental caracterizada pelo desligamento da realidade exterior), pois muita gente desconhece o transtorno, e muitas vezes tem até medo.

Autismo é uma palavra desconhecida para muitos. Dessa forma o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo busca esclarecer o que vem a ser o Autismo e disseminar informações sobre a importância do diagnóstico e da intervenção precoce.

O Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo foi instituído pela ONU em dezembro de 2007, que definiu a data de 2 de abril como marco da mobilização mundial para mostrar que há pessoas um pouco diferentes das outras, mas que, na sua essência, são tão humanas quanto todos.

Considerando-se que é preciso alertar, sobretudo, as autoridades e governantes para a criação de políticas de saúde pública para o tratamento e diagnóstico do autismo, além de apoiar e subsidiar pesquisas na área. Somente o diagnóstico precoce, e conseqüentemente iniciar uma intervenção precoce, pode oferecer mais qualidade de vida às pessoas com autismo, para a seguir iniciarmos estatísticas na área e termos idéia da dimensão dessa realidade no Brasil. E mudá-la.
   
Luzes Azuis no Dia Mundial de Conscientização do Autismo, a Fundação Romi e a Prefeitura Municipal estiveram iluminados de azul, em resposta a campanha pela Organização das Nações Unidas (ONU), a ação visa conscientizar a população mundial sobre o transtorno, que atinge aproximadamente 70 milhões de pessoas no mundo. 

O azul é considerado a cor do autismo e a sugestão de iluminar os prédios é da própria ONU, por considerar uma forma de chamar a atenção para o tema e mostrar a necessidade de promover conscientização da sociedade e sensibilização para a inclusão de todas as pessoas com deficiência, inclusive as autistas. 


Considerando-se A ação foi para conscientizar a população sobre a doença, que segundo a ASA (Associação Americana de Autismo), atinge aproximadamente 20 em cada 10.000 nascidos.

Temos a certeza que com essa iniciativa, o autismo teve uma maior visibilidade na sociedade. 
           
Proponho à Mesa, na forma regimental, após ouvido o Plenário, Moção de Aplauso a AMAI ASSOCIAÇÃO DE MONITORAMENTO DOS AUTISTAS INCLUIDOS, FUNDAÇÃO ROMI e PREFEITURA MUNICIPAL na seguinte forma enunciada:

“A Câmara Municipal de Santa Bárbara d’Oeste manifesta APLAUSO a AMAI ASSOCIAÇÃO DE MONITORAMENTO DOS AUTISTAS INCLUIDOS, FUNDAÇÃO ROMI e PREFEITURA MUNICIPAL de Santa Bárbara d’Oeste, pela participação e  campanha de conscientização sobre o Autismo em nossa cidade”.


Plenário “Dr. Tancredo Neves”, em 05 de Abril de 2011.


JOSÉ A. A. GONÇALVES
- Vereador -

DIA 02 DE ABRIL - DIA INTERNACIONAL DO AUTISMO



Enfim o mundo reconhece o significado do AMOR INCONDICIONAL CHAMADO DE AUTISMO... Palavra as vezes interpretada por idéias duras e sem muita atenção ou o mesmo informação...
Hoje no mundo não há estatística afirmada de quantidade equivalente de Autistas, mas estimasse que cerca de 1 a cada 150 pessoas tem autismo nos EUA, aqui no Brasil ainda não se têm um numero certo. Mas já se abre mais as informações sobre a síndrome que muitas vezes  e por muitos anos se desconhecia e nem se conseguia afirma-la com precisão.
Bom ainda hoje não é tão fácil afirmar mais, em meio de tanta tecnologia e a abertura de recursos e informações o Brasil está deixando cada vez mais  de lado o istatus de país desenformado para o país mais apurado e aberto para as novas descobertas... 
Sim o Brasil que hoje também enfim abre os braços como o CRISTO REDENTOR para abraçar essa causa que já trouxe em tempos de outrora muitas dores e as vezes desespero...por não saber o que? e do que? estaria lhe dando...
Difícil foi a jornada até aqui para o reconhecimento no Brasil...mais ainda temos muito o que fazer e digo... é uma jornada linda e repleta de muito Amor, benção, luz, aprendizado, fortaleza, surpresas e ESPERANÇA...POIS ESSA É A ÚLTIMA QUE NÃO MORRE...E QUE NÃO SAI DA NOSSA LISTA DE QUEM LUTA PELA ESSA CAUSA TÃO LINDA...CHAMADA AUTISMO...
SIM NÃO DEVEMOS TER MEDO E NEM VERGONHA DE DIZER QUE TEMOS OU SOMOS PAIS E FILHOS AUTISTAS... 
INDEPEDENTEMENTE DO GRAU, POSIÇÃO SOCIAL, FINANCEIRO, CULTURAL...ENFIM A CAUSA É UMA SÓ... O MUNDO É UM SÓ... E ELE É AZUL E TODOS NÓS SOMOS FILHOS E FILHAS AMADAS DE UM SÓ DEUS QUE FEZ ESSA MARAVILHA QUE CHAMAMOS DE CASA MÃE...
VISTA ESSA CAUSA...VIVA O AZUL...SEJA O AZUL NA SUA CASA,FAMÍLIA, VIZINHANÇA,VIDA...VIVA SEM PRECONCEITO DE SER FELIZ!!!
POIS É NÓS QUE PRECISAMOS DELES PARA SERMOS MAIS FELIZES E MELHORES NESTE MUNDO...BJS FIQUEM COM DEUS BOA PÁSCOA A TDS!!!! BJS DA BIA E DA RE
AUTISMO-BR
NÃO CHOREM POR NÓS






Por Jim Sinclair. " Autista Asperger "                 
Este artigo foi publicado na revista da Rede Internacional de Autismo (Autism Network Internetional), Nossa Voz, volume 1, No 3, 1993. É uma mostra do discurso de Jim , que é um autista asperger , na Conferência Internacional de Autismo em Toronto e foi dirigido principalmente aos pais .
 Os pais geralmente contam que reconhecer que seu filho é autista foi a coisa mais traumática que já lhes aconteceu. As pessoas não autistas vêem o Autismo como uma grande tragédia, e os pais experimentam um contínuo desapontamento e luto em todos os estágios do ciclo de vida da família e da criança.
 Mas este pesar não diz respeito diretamente ao autismo da criança. É um luto pela perda da criança normal que os pais esperavam e desejavam ter, as expectativas e atitudes dos pais e as discrepâncias entre o que os pais esperam das crianças numa idade particular e o desenvolvimento atual de seu próprio filho causam mais estress e angústia que as complexidades práticas da convivência com uma pessoa autista.
 Uma certa quantidade de dor é normal, até os pais se ajustarem ao fato de que o resultado e o relacionamento que eles estavam esperando não vai se materializar. Mas esta dor pela criança normal fantasiada precisa ser separada da percepção da criança que eles realmente têm: a criança autista que precisa de adultos cuidadosos, pode obter um relacionamento muito significativo com essas pessoas que cuidam dela, se lhes for dada a oportunidade. Atentar continuamente para o Autismo da criança como a origem da dor é prejudicial tanto para os pais como para a criança e impede o desenvolvimento de uma aceitação e de um relacionamento autêntico entre eles. Em consideração a eles próprios ou à suas crianças, eu conclamo os pais a fazerem mudanças radicais nas suas opiniões sobre o que o Autismo significa.
Eu convido vocês a olharem para o nosso Autista e olharem para o seu luto sob a nossa perspectiva .





Autismo não é morte

Certo, o autismo não é o que muitos pais esperam e se preparam quando antecipam a chegada de uma criança. O que esperam é que uma criança vai parecer com eles, vai pertencer ao seu mundo e falar com eles sem um treinamento intensivo para um contato alienígena. Até se a criança tem alguns distúrbios diferentes do Autismo, os pais esperam estarem aptos a falarem com ela de modo que pareça normal para eles, e na maioria dos casos, mesmo considerando a variedade de distúrbios, é possível formar um tipo de laço que os pais têm estado almejando.
O que acontece é que se esperava uma coisa que era extremamente importante e desejada com grande contentamento e excitação, e talvez, gradualmente, talvez abruptamente, teve-se de reconhecer que a coisa almejada não aconteceu. Nem vai acontecer. Não importa quantas crianças normais você tenha, nada vai mudar o fato de que agora, a criança que você esperava, desejada, planejada e sonhada não chegou .
É parecido com a experiência parental de ter, por pouco tempo, uma crinça recém-nascida e esta morrer logo na infância. Não se trata de Autismo, mas de expectativas cortadas. Sugiro que o melhor lugar para direcionar estes assuntos não seja as organizações voltadas para o Autismo, mas no aconselhamento das aflições parentais e grupos de apoio. Nesses espaços eles aprendem a dar termo à sua perda - não esuqecê-la, mas deixá no passado onde o luto não bate mais no seu rosto a todo momento da vida. Aprendem a aceitar que sua criança se foi para sempre e que não voltará mais. O mais importante é que aprendam a não trazer seu luto para as crianças que vivem. Isto é de importância fundamental quando estas crianças chegam ao mesmo tempo que a outra está sendo lamentada pela sua morte .
Não se perde uma criança para o Autismo. Perde-se uma criança porque a que se esperou nunca chegou a existir. Isso não é culpa da criança autista que, realmente, existe e não deve ser o nosso fardo. Nós precisamos e merecemos famílias que possam nos ver e valorizar por nós mesmos, e não famílias que têm uma visão obscurecida sobre nós por fantasmas de uma criança que nunca viveu. Chore por seus próprios sonhos perdidos se você precisa. Mas não chore por nós. Estamos vivos. Somos reais. Estamos aqui esperando por você .
É o que acho sobre como as sociedades sobre autismo devem ser: sem lamentações sobre o que nunca houve, mas deve haver explorações sobre o que é. Precisamos de você. Precisamos de sua ajuda e entendimento. Seu mundo não está muito aberto para nós e não conseguiremos se não tivermos um forte apoio. Sim, o que vem com o Autismo é uma tragédia: não pelo que somos, mas pelas coisas que acontecem conosco. Fique triste com isso se quiser ficar triste com alguma coisa! Melhor que ficar triste com isso é ficar louco com isso - e então faça alguma coisa. A tragédia não é porque estamos aqui, mas porque o seu mundo não tem lugar para com que nós existamos. Como pode ser de outra forma se nossos próprios pais ainda se lamentam por nos terem trazido para este mundo ?
Olhe, alguma vez, para o seu filho autista e tire um momento para dizer para si mesmo quem aquela criança não é. Pense: "Essa não é a criança que esperei e planejei. Não é aquela criança que esperei por todos aqueles anos de pregnância e todas aquelas horas de sofrimentos. Não é aquela que fiz todos aqueles planos e dividi todas aquelas experiências. Aquela criança nunca veio. Não é esta criança". Então vá fazer do seu luto não importa o que - e comece a aprender a deixar as coisas acontecerem .
Depois que você começar a deixar as coisas acontecerem, volte e olhe para o seu filho autista novamente: "Esta criança não é a que eu esperava e planejava. É uma criança alienígena que caiu em minha vida por acidente. Não sei o que é essa criança ou o que vai ser. Mas sei que é uma criança naufragada num mundo estranho, sem pais com formas próprias de cuidado. Precisa de alguém com cuidados para isso, para ensinar, para interpretar e para defender. E devido a essa criança alienígena cair na minha vida, esse trabalho é meu, se eu quiser" .
Se esta busca te excita, então nos acompanhe, na resistência e na determinação, na esperança e na alegria. A aventura de uma vida está toda diante de você .