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sábado, 23 de abril de 2011






Autismo não é morte

Certo, o autismo não é o que muitos pais esperam e se preparam quando antecipam a chegada de uma criança. O que esperam é que uma criança vai parecer com eles, vai pertencer ao seu mundo e falar com eles sem um treinamento intensivo para um contato alienígena. Até se a criança tem alguns distúrbios diferentes do Autismo, os pais esperam estarem aptos a falarem com ela de modo que pareça normal para eles, e na maioria dos casos, mesmo considerando a variedade de distúrbios, é possível formar um tipo de laço que os pais têm estado almejando.
O que acontece é que se esperava uma coisa que era extremamente importante e desejada com grande contentamento e excitação, e talvez, gradualmente, talvez abruptamente, teve-se de reconhecer que a coisa almejada não aconteceu. Nem vai acontecer. Não importa quantas crianças normais você tenha, nada vai mudar o fato de que agora, a criança que você esperava, desejada, planejada e sonhada não chegou .
É parecido com a experiência parental de ter, por pouco tempo, uma crinça recém-nascida e esta morrer logo na infância. Não se trata de Autismo, mas de expectativas cortadas. Sugiro que o melhor lugar para direcionar estes assuntos não seja as organizações voltadas para o Autismo, mas no aconselhamento das aflições parentais e grupos de apoio. Nesses espaços eles aprendem a dar termo à sua perda - não esuqecê-la, mas deixá no passado onde o luto não bate mais no seu rosto a todo momento da vida. Aprendem a aceitar que sua criança se foi para sempre e que não voltará mais. O mais importante é que aprendam a não trazer seu luto para as crianças que vivem. Isto é de importância fundamental quando estas crianças chegam ao mesmo tempo que a outra está sendo lamentada pela sua morte .
Não se perde uma criança para o Autismo. Perde-se uma criança porque a que se esperou nunca chegou a existir. Isso não é culpa da criança autista que, realmente, existe e não deve ser o nosso fardo. Nós precisamos e merecemos famílias que possam nos ver e valorizar por nós mesmos, e não famílias que têm uma visão obscurecida sobre nós por fantasmas de uma criança que nunca viveu. Chore por seus próprios sonhos perdidos se você precisa. Mas não chore por nós. Estamos vivos. Somos reais. Estamos aqui esperando por você .
É o que acho sobre como as sociedades sobre autismo devem ser: sem lamentações sobre o que nunca houve, mas deve haver explorações sobre o que é. Precisamos de você. Precisamos de sua ajuda e entendimento. Seu mundo não está muito aberto para nós e não conseguiremos se não tivermos um forte apoio. Sim, o que vem com o Autismo é uma tragédia: não pelo que somos, mas pelas coisas que acontecem conosco. Fique triste com isso se quiser ficar triste com alguma coisa! Melhor que ficar triste com isso é ficar louco com isso - e então faça alguma coisa. A tragédia não é porque estamos aqui, mas porque o seu mundo não tem lugar para com que nós existamos. Como pode ser de outra forma se nossos próprios pais ainda se lamentam por nos terem trazido para este mundo ?
Olhe, alguma vez, para o seu filho autista e tire um momento para dizer para si mesmo quem aquela criança não é. Pense: "Essa não é a criança que esperei e planejei. Não é aquela criança que esperei por todos aqueles anos de pregnância e todas aquelas horas de sofrimentos. Não é aquela que fiz todos aqueles planos e dividi todas aquelas experiências. Aquela criança nunca veio. Não é esta criança". Então vá fazer do seu luto não importa o que - e comece a aprender a deixar as coisas acontecerem .
Depois que você começar a deixar as coisas acontecerem, volte e olhe para o seu filho autista novamente: "Esta criança não é a que eu esperava e planejava. É uma criança alienígena que caiu em minha vida por acidente. Não sei o que é essa criança ou o que vai ser. Mas sei que é uma criança naufragada num mundo estranho, sem pais com formas próprias de cuidado. Precisa de alguém com cuidados para isso, para ensinar, para interpretar e para defender. E devido a essa criança alienígena cair na minha vida, esse trabalho é meu, se eu quiser" .
Se esta busca te excita, então nos acompanhe, na resistência e na determinação, na esperança e na alegria. A aventura de uma vida está toda diante de você .

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